Quelques mots sur le Réseau des incapacités épisodiques
Le Réseau des invalidités épisodiques a été créé en vue de promouvoir l'élaboration des politiques, programmes, lois et règlements fédéraux nécessaires aux Canadiens qui vivent avec une invalidité épisodique pour participer pleinement au marché du travail et d'éliminer les obstacles aux programmes de soutien du revenu résultant du caractère épisodique de l'invalidité. Le RIÉ regroupe au plus huit organismes et œuvre activement en vue d'apporter des changements.
Qu'est-ce qu'une invalidité épisodique?
Les maladies ou affections qui provoquent des invalidités épisodiques durent toute la vie, mais contrairement à d'autres pathologies chroniques ou progressives, elles se caractérisent par la nature aléatoire des épisodes incapacitants. Même avec la meilleure prise en charge médicale possible, les personnes touchées présentent des épisodes d'invalidité qui peuvent varier en gravité et en durée. Ils sont parfois précédés de signes avant-coureurs ou alors ils se produisent de manière inopinée. Entre autres exemples de maladies qui entraînent des invalidités épisodiques, mentionnons la maladie mentale, l’arthrite, le VIH/sida, la sclérose en plaques, la maladie de Crohn et la colite et certaines formes de cancer et de maladies rares. Trop souvent, ces maladies exercent un impact négatif sur la participation au travail et la sécurité du revenu. Nous croyons que dans de nombreux cas, cet impact peut être évité en modifiant les programmes existants - les politiques publiques et les politiques de l'employeur.
Les enjeux - un instantané
Les progrès de la médecine ont fait en sorte que de nombreuses maladies et affections ne sont plus fatales et qu'on peut en atténuer, gérer ou retarder les symptômes invalidants. Ainsi, de plus en plus de Canadiens vivent avec des invalidités épisodiques permanentes. On ignore quelle est la prévalence spécifique des maladies épisodiques, mais des millions de Canadiens vivent avec des maladies/affections qui s'accompagnent d'invalidités épisodiques. Elles affectent en majorité les travailleurs qualifiés à un âge où ils seraient les plus actifs professionnellement. Exclure les personnes vivant avec des invalidités du monde du travail a un prix et impose un lourd fardeau économique sur la personne, sa famille et la société canadienne. Au cours des prochaines décennies, moins de jeunes entreront sur le marché du travail et la croissance de la population généralement considérée en âge de travailler ralentira ou pourrait même diminuer. Compte tenu de cette tendance, la création de programmes qui favoriseront l’inclusion à part entière de tous les Canadiens s'impose.
Une étude de cas
Jill n'est pas une vraie femme, mais son histoire reflète la réalité de milliers de Canadiennes. La Société de l'arthrite entend régulièrement des histoires comme celle-là et s'est servie des détails de ces histoires pour créer le personnage de Jill. Jill est une femme de 50 ans qui a travaillé pendant plus de 25 ans. Il y a sept ans, Jill a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. En raison d'un diagnostic effectué rapidement et d'une bonne prise en charge, Jill est restée sans symptômes jusqu'à l'année dernière. Elle a alors commencé à avoir des poussées d'arthrite, survenant de façon imprévisible et durant de quelques jours à un mois (plus récemment). Il arrive que Jill puisse travailler pendant quelques mois ou plus sans épisode. Il faut noter que Jill n'a que 10 journées de congé de maladie par année avec son employeur, et un épisode d'arthrite peut utiliser la totalité de ses congés de maladie. Le médecin de Jill ne peut promettre une gestion plus uniforme de son arthrite. Le mois dernier, Jill a décidé qu'elle n'avait pas le choix de quitter son emploi et de se mettre à l'assurance-invalidité. Son employeur lui avait offert un emploi occasionnel à temps partiel, mais Jill est célibataire et n'aurait pas pu vivre avec un tel revenu, et plus particulièrement avec les médicaments dont elle a besoin. Aujourd'hui, Jill n'est plus active sur le marché du travail, reçoit des prestations d'invalidité et ne paie pas d'impôt sur le revenu. Ses prestations ne lui permettent plus de contribuer autant à l'économie canadienne. Toutefois, si Jill pouvait utiliser les prestations de maladie de l'assurance-emploi de manière plus souple et sur une période plus longue, au lieu des 15 semaines consécutives ou 75 jours entiers auxquels elle a droit actuellement, elle serait en mesure de garder son emploi, aurait accès au régime de prestations de son employeur et continuerait de payer de l'impôt sur le revenu et de cotiser à l'assurance-emploi.
À l'heure actuelle, la nature « tout-ou-rien » des programmes de soutien du revenu en cas d'invalidité laisse de nombreuses personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques sans autre choix réaliste que de se résigner à être considérées comme « handicapées » et de quitter le marché du travail. L'exemple ci-dessus montre comment un modeste changement aux prestations de maladie de l'assurance-emploi pourrait aider de nombreuses personnes à conserver leur emploi et contribuer à l'efficacité du programme et à une meilleure utilisation des ressources. Ce n'est pas une question de recevoir plus; c'est une question de faire les choses différemment.
